Кто знает эту болезнь не понаслышке, отзовитесь! 

13 мая 2013 г. 14:48:00
«Уважаемые друзья!
    Наш фонд «Дети БЭЛА» возник благодаря ребенку, родители которого бросили его в больнице, как только увидели. Малыш был болен одной из самых тяжелых болезней в мире – буллёзным эпидермолизом. По счастливой случайности, на мальчика вышли волонтеры и взяли «под своё крыло». В общем-то, на этом история могла бы и завершиться, но выяснилось, что об этом заболевании в России практически ничего не известно.
    Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи. Это заболевание редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое. Оно проявляется в том, что при любой механической травме, а иногда и без нее на коже ребенка возникают пузыри, и кожа просто отслаивается, оставляя открытую раневую поверхность, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. Такие же повреждения возникают и на слизистых ребенка. Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью.
    По статистике этих детей в России должно быть около 4 000 человек. За полтора года работы к нам в фонд обратились около 200 человек. Состояние, в котором они к нам обращаются, почти у всех очень тяжелое.
    Те, кто знает эту болезнь не понаслышке, отзовитесь на pressa@deti-bela.ru. Чем больше детей мы найдем, тем быстрее и больше помощи они получат. И тем легче будет добиться открытия стационарного отделения для наших подопечных.
     С искренним уважением,
     Председатель правления Куратова Алена
    pressa@deti-bela.ru
    8 (495) 504 58 94»

Карта сайта Версия для печати © 2009 - 2019 Официальный портал Администрации Пролетарского района Ростовской области